Maastricht magazine >

 
lifestyletip

Cushing´s Awareness day: Mijn verhaal over de Ziekte van Cushing (I)

Cushing´s Awareness day: Mijn verhaal over de Ziekte van Cushing (I)

Vandaag is het Cushing’s Awareness Day. Een dag om mensen bewust te maken van het syndroom van Cushing, een zeldzame ziekte. Net als vele andere mensen wist ik niet wat Cushing was, totdat ik ongeveer 2,5 jaar geleden zelf te horen kreeg dat ik het had. Normaal gesproken wil ik op deze blog alleen maar leuke dingen delen, maar het leek mij goed om toch eenmalig te schrijven over deze ziekte en de impact ervan.

Omdat deze ziekte je leven nogal op zijn kop zet, is het mij ook niet gelukt om het bij een kort verhaal te houden hoe goed ik het ook probeer. Daarom lees je hier deel I van mijn verhaal en wordt deze morgen vervolgt door deel II.

De eerste opvallende teken

Het is september 2017 als ik bij de dokter zit omdat ik ineens erg snel aankom in gewicht. Het voelt wel gek om niet met pijnklachten naar de dokter te gaan, maar met het bericht: ‘’Ik word ineens zo snel dik’’. Je zou zeggen dat je hiervoor niet naar de dokter gaat maar dat je dit zelf aanpakt, alleen dit lukte mij dus niet. Later werd duidelijk waarom. Inmiddels is het op dat moment al zeker twee jaar dat ik (toen nog) langzaam aankwam en er maar niets af wilde gaan. Diëten, meer sporten, het hielp allemaal niks. Ik heb veel aan mezelf getwijfeld, vooral omdat ook andere het probleem bij mij neerlegde. Doe ik het dan echt allemaal zo verkeerd? Maar ik wist toch zeker dat ik echt mijn best had gedaan.

Wat ik ook deed, het gewicht liep alleen maar op en ik kreeg al vrij snel een buik alsof ik al maanden zwanger was. Ik kon met moeite kleren vinden die mijn dikke buik bedekte en ik heb daardoor helaas vaker meegemaakt dat mensen dachten dat ik zwanger was. Dit was echt ontzettend pijnlijk, ik heb dan ook menige keren gehuild omdat ik mij zo onzeker voelde. Daarbij dat mensen dachten dat ik het er dan zelf allemaal aan at terwijl ik juist zoveel probeerde om af te vallen, maakte het extra pijnlijk. Ik begon mij steeds vaker af te vragen of er misschien wat mis zou zijn maar ik deed hier toen nog niks mee.

De medische molen in

Het balletje begon echter redelijk snel te rollen nadat in augustus 2017 mijn galblaas werd verwijderd omdat ik galstenen aanmaakte. Na de operatie kwamen de kilo’s er ineens wel héél erg snel bij. Vanaf mei dat jaar was ik inmiddels al 15 kg aangekomen. Toen ook mijn moeder zei dat dit echt niet klopte en ik langs de dokter moest, ben ik daar in september dus met haar naartoe gegaan. Wat hem het meest opviel waren mijn leverwaardes die nog steeds veel te hoog waren, wat eigenlijk niet meer zou moeten nadat ze mijn galblaas verwijderd hadden. Hij stuurde mij daarom terug naar mijn MDL (maag-, darm-, lever-) arts.

Er verstreken drie vrij nutteloze maanden waarin de focus werd gelegd op mijn lever. Het was steeds hetzelfde liedje: de MDL arts kruist wat dingen aan waar ik voor moet prikken, ik krijg zo’n drie weken later te horen dat de uitslag hiervan niet goed is, ik moet weer opnieuw bloedprikken om nog eens te kijken en zo ging dat dan door. Tussendoor kreeg ik nog een MDL arts die inviel, die alles behalve een vriendelijke en meelevende arts was. Zonder ook nog maar vragen aan mij gesteld te hebben was het met een grijns: ‘’Ja, je houdt zeker van lekker eten he?!’’ gevolgd door opmerkingen als: ‘’Je moet meer sporten’’ … ‘’Je moet stoppen met alcohol drinken’’. Deze opmerkingen werden steeds herhaald, ondanks dat ik zei dat ik niet raar at, eerder juist beter, dat ik 3x in de week sportte en dat ik niet dronk. Tijdens dat gesprek was het namelijk al een jaar geleden dat ik mijn laatste drankje op had en daarvoor dronk ik een enkele keer een wijntje of Radler. Ik ben nog altijd boos op deze onvriendelijke arts, hij moest eens weten wat er aan de hand was..

Uiteindelijk werd mijn te hoge cortisolwaarde (stresshormoon) opgemerkt door mijn MDL arts en werd ik doorgestuurd naar een internist. Daarnaast verwees ze mij door naar een diëtiste om te kijken of deze mij kon helpen met afvallen. Na al mijn eetgewoontes met haar besproken te hebben kwam die echter al vrij snel tot de conclusie dat hier echt niet het probleem lag, dat ik beter maar de onderzoeken in het ziekenhuis af kon wachten.

Het syndroom van Cushing

Voor mijn afspraak met de internist wist ik inmiddels al alles over een te hoog cortisol en de ziekte die daarbij hoort: het syndroom van Cushing. Zonder de ziekte te benoemen vroeg ze of ik het zelf al een beetje had opgezocht op internet en gaf ze aan dat al mijn klachten hierbij passen. Ik liet haar ook foto’s zien van hoe ik er uitzag, omdat zij mij nu natuurlijk pas voor het eerst ziet. Hierdoor zag ze nog beter dat ik op dit moment echt een karakteristiek Cushing uiterlijk had: een vollemaansgezicht, acné, een dikke buik, een buffalo hump (een bobbel in de nek) en striae.

Pas toen ik naar de symptomen keek vielen bij mij eigenlijk ook andere klachten die ik had op zijn plek: extreme vermoeidheid, verminderde spiekracht, pijnlijke spieren en gewrichten. De vermoeidheid nam ik nooit serieus, als artsen hiernaar vroegen zei ik ook altijd: ‘’Tsja, wat is moe? Iedereen is weleens moe toch?’’. Niet wetende dat mijn vermoeidheid toch wel heel wat anders was dan dat van anderen die zeiden moe te zijn. Voornamelijk door de pijnlijke spieren kon ik nu terug rekenen dat dit er al minstens 4 jaar moest zitten.

De diagnose

Enkele testen verder kon er inderdaad Cushing vastgesteld worden. Er zit dan teveel cortisol (stresshormoon) in je lichaam wat veel gevolgen met zich meebrengt. Je lichaam is hierdoor eigenlijk constant in een vechtmodus. Nu was het zoeken naar de oorzaak hiervan, er kunnen namelijk verschillende verklaringen zijn:

  • Het gebruik van medicatie zoals prednison of een zalf met cortisol
  • Een tumor op je hypofyse (klier onderaan de hersenen)
  • Een tumor op je bijnieren
  • Een tumor op een andere plaats in het lichaam, bijvoorbeeld in de longen of alvleesklier.

Door een bepaalde bloedwaarde (ACTH) konden ze zien dat het probleem bij mijn hypofyse moest liggen en dus werd er een MRI van mijn hoofd gemaakt. Twee dagen later kreeg ik de uitslag die dit bevestigde: er zat een tumor van 1,5 cm die mijn hypofyse weg/omhoog drukte. Dat klinkt niet groot, maar je hypofyse zelf is maar 0,5 cm dus dit was voor deze plek dus al behoorlijk. Het werd dan ook een macroadenoom genoemd.

Switchen van ziekenhuis

Wanneer de oorzaak bij je hypofyse ligt noemen ze het de Ziekte van Cushing. Het is een zeldzame ziekte welke gemiddeld maar bij 50 mensen per jaar wordt vastgesteld en daar was ik er in 2018 dus één van. Door de zeldzaamheid werd ik doorverwezen naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), één van de vier ziekenhuizen in Nederland die hierin is gespecialiseerd.

Inmiddels namen al mijn klachten sinds de galblaas verwijdering steeds meer toe. Ik kreeg ook meer last van geheugen- en concentratieproblemen en ik maakte steeds vaker rare zinnen of woorden die totaal niet klopte bij wat ik wilde zeggen. Één keer belde ik zelfs naar het ziekenhuis om iets te vragen en kon ik alleen maar goedemorgen zeggen en was ik de rest van mijn woorden totaal kwijt. Ik blokkeerde volledig in mijn hoofd en kon maar geen woorden vinden. Na dit telefoongesprek barste ik in tranen uit, hoe kon dit allemaal toch gebeuren? En is het blijvend of komt het allemaal weer terug?

Gelukkig ging de overgang naar LUMC snel. Als het kan moet de tumor altijd operatief verwijderd worden om verergering te voorkomen. In de meeste gevallen kan deze via de neus weggehaald worden, bij mij was dit ook het geval. Volgens de neurochirurg lag mijn tumor hier precies goed voor. Drie weken na mijn eerste afspraak daar werd ik geopereerd. Normaal gesproken is er eerst een voortraject waarbij je twee tot drie maanden voor de operatie medicatie moet innemen om de cortisolwaarde omlaag te krijgen. Hierdoor ga je beter de operatie in en is de klap na de operatie minder groot. Omdat ik ook nog met de hoge leverwaardes zat durfde ze deze medicatie bij mij niet aan. Ik werd daarom direct op de lijst gezet, in afwachting tot er een plekje vrij kwam voor mijn operatie.

Gerelateerde blogs

Reacties (2)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *