Maastricht magazine >

 
lifestyletip

Mijn verhaal over de Ziekte van Cushing (III)

Mijn verhaal over de Ziekte van Cushing (III)

Vandaag is het Cushing’s Awareness Day. Een dag om mensen bewust te maken van het syndroom van Cushing, een zeldzame ziekte. Net als vele andere mensen wist ik niet wat Cushing was, totdat ik ongeveer 3,5 jaar geleden zelf te horen kreeg dat ik het had. Normaal gesproken wil ik op deze blog alleen maar leuke dingen delen, maar het leek mij goed om op deze dag toch te schrijven over deze ziekte en de impact ervan. Vorig jaar schreef ik al een eerste en tweede deel. Omdat er afgelopen jaar weer veel is gebeurd lees je in deze blog het vervolg.

Verdriet en frustratie

Het is dinsdagavond 16 maart 2021 en ik lig wakker in bed. Ik heb al een aantal slechte weken, misschien intussen wel al maanden, achter de rug. Ik heb mij regelmatig verdrietig gevoeld maar heb dit nog niet geuit. Tot vandaag.

Het was vanmiddag de tweede keer op rij dat ik eerder weg moest gaan tijdens het sporten bij de fysiotherapeut. Ik doe zo mijn best om mede door het sporten weer vooruit te komen, maar helaas lijk ik hier alleen maar steeds minder in plaats van meer te kunnen. Dat ik mij dan ook nog eens erg flauw begin te voelen tijdens het sporten helpt niet mee. Zoals gewoonlijk probeer ik mijzelf tot het uiterste te pushen en zoveel mogelijk oefeningen af te ronden, maar ik heb inmiddels uit eigen ervaring wel geleerd dat dit vaak averechts werkt. Na vorige keer drie kwartier en vandaag een halfuur vol te hebben gemaakt van het uur moest ik toch echt een grens trekken voor mijn lichaam die zich steeds flauwer begon te voelen. Beide keren vond ik het lastig om er aan toe te geven maar vandaag werd ik er gewoon echt verdrietig van. Het duurde dan ook niet lang voordat eenmaal thuis de tranen van mijn wangen liepen.

Het was het zoveelste wat mij het gevoel gaf dat ik niet vooruit ga. Dat die onbezorgde toekomst die ik voor ogen heb nog steeds zo ver weg is. Hij voelt haast onbereikbaar..

Een nieuwe tumor?

Terug naar mijn blog van vorig jaar, waar ik in twee delen mijn verhaal deed over de Ziekte van Cushing. Deze sloot ik af met de onzekerheid dat er misschien een nieuwe tumor aan het groeien zou zijn op mijn hypofyse. Zoals je wellicht al een beetje uit het verhaal hierboven op kunt maken, was dit helaas het geval. Een aantal maanden en MRI’s verder bleef de tumor onzichtbaar op beeld, dit terwijl de lab- en testuitslagen steeds meer lieten zien dat de ziekte van Cushing terug was. Na overleg met meerdere endocrinologen en neurochirurgen kwam mijn arts met drie mogelijke opties:

1. Andere soort medicijnen proberen die de klachten verminderen. Dit had niet hun voorkeur want het lost het probleem niet op. Dit soort medicatie had ik eerder dat jaar ook al geprobeerd maar ging toen niet goed.

2. Toch gewoon opereren zonder bevestiging op beeld. De neurochirurg moet dan tijdens de operatie om de hypofyse heen zoeken waar het zit. Dat er daar iets moest zitten waren ze nog steeds wel van overtuigd gezien de klachten en uitslagen.

3. Een methionine PET scan maken. Er wordt dan een radioactieve vloeistof ingespoten waardoor ze bij de scan hopen iets op te zien lichten bij de hypofyse. Op die manier weet de neurochirurg beter waar hij moet zijn tijdens de operatie. Als ze met deze scan niets zien, wat mogelijk is, dan willen ze alsnog om de tafel met de neurochirurg om te kijken om toch gewoon te opereren.

Hun (en mijn) voorkeur was om eerst de methionine PET scan te proberen. Het vervelende is alleen dat zij door leveringsproblemen met corona het radioactieve stofje niet op voorraad hadden om deze scan te maken. In Groningen was dit wel op voorraad, maar deze hadden zelf ook een wachtlijst. Daarnaast deden ze vanwege corona wat moeilijker met het helpen van patiënten uit andere ziekenhuizen. De andere optie was om deze scan te doen in Glasgow, maar ook dat zou niet zo makkelijk gaan doordat Engeland op slot zat vanwege corona.

Alles werd dus helaas wat bemoeilijkt vanwege het coronavirus. Ondanks dat bleven de artsen er achteraan gaan, ze namen regelmatig contact op met het ziekenhuis in Groningen voor een plekje voor mij en ook de grenzen naar Engeland hielden ze in de gaten. Uiteindelijk lukte het mijn artsen gelukkig al na een week om een plekje te regelen in Groningen, waar ik twee weken later terecht kon.

Eindelijk op beeld

Op naar Groningen! Vanwege de afstand -bijna 2,5 uur rijden- besloten we de dag ervoor in een hotel te slapen in de buurt van het ziekenhuis. Zo wisten we zeker dat we op tijd bij de afspraak zouden zijn en onderweg niet tegen allemaal files aan zouden lopen. Ik verwachtte dat de methionine PET scan een beetje hetzelfde zou verlopen als een MRI maar mijn lichaam leek toch wel te reageren op het radioactieve stofje, hoewel ze zeggen dat deze geen bijwerking heeft. Ik voelde me niet zo goed in de tunnel en was dan ook blij toen het weer voorbij was. Een paar dagen later maakte ik in mijn eigen ziekenhuis (LUMC) nog een MRI zodat ze de beelden over elkaar heen konden leggen om zo vast te kunnen stellen waar het zich bevindt.

Een paar weken later volgde de uitslag waar ik vol spanning op zat te wachten. Gelukkig konden ze op de methionine PET scan de tumor goed zien, dus dat was goed nieuws! Hoewel dat nieuws voor mij natuurlijk heel dubbel was omdat ik ook wist wat mij te wachten stond nu ze mij opnieuw zouden gaan opereren. Het herstel hiervan kan weer zeker een jaar gaan duren, maar hopelijk zal ik mij daarna dan echt beter gaan voelen. Door de vakantieperiode en alle operaties die ze nog in te halen hadden met corona was het nog even afwachten wanneer ik terecht kon. Daarbij zijn er ook maar twee neurochirurgen die ze mij willen laten opereren, die hierin het meest ervaren zijn. Omdat ik bovenaan het prioriteiten lijstje stond werd ik 3 weken later, na de vakantie van de neurochirurg, geopereerd op 11 augustus 2020. Het was dezelfde neurochirurg die mij ook de eerste keer had geopereerd.

Daar gaan we weer

Na de operatie voelde ik mij zoals verwacht weer flink beroerd en kon ik niet slapen de eerste nacht. Met name omdat mijn neus door de operatie dicht zat en mijn keel ook erg opgezet was vanbinnen, dat maakt ademen erg moeilijk. Mijn keelgat blijkt klein te zijn waardoor ze moeite hadden om de beademing erin te doen. In totaal heb ik een week in het ziekenhuis gelegen omdat ik mij zo beroerd voelde en ook nauwelijks iets kon eten. Anders dan de eerste operatie werd ik nu ook een paar keer erg emotioneel in het ziekenhuis omdat ik het zo zwaar vond. Ik bleef tegen iedereen herhalen dat ik deze operatie nooit meer zou doen mocht het later weer terug keren of nu niet goed weggehaald zijn.

Dat laatste was nog behoorlijk spannend de eerste weken, want de uitslagen en de woorden van de neurochirurg klonken nog niet veel belovend. Op de verkoeverkamer zei de neurochirurg tegen mij dat ze niets konden zien en als er al wat zat dat het dan links zat in plaats van rechts zoals werd gedacht met de beelden. Hij had wel dingen weggehaald en opgestuurd om te controleren maar gaf aan dat het nog spannend kon worden. Niet echt de meest geruststellende woorden na je operatie, maar wel de waarheid.

Onzekere tijden

En spannend werd het inderdaad, want de eerste resultaten waren nog niet zo gunstig. Allereerst de cortisolwaarde (stresshormoon) die na een aantal keer bloedprikken nog steeds hoog was wat niet meer zou moeten na de operatie. Later kwam daar ook nog het nieuws bij dat het weefsel ook geen bevestiging gaf of dit inderdaad een stukje tumor zou zijn wat weggehaald was. Wel wisten we zeker dat er iets weggehaald was, want de bloedwaardes waren wel echt lager dan voor de operatie; alleen nog niet zo laag als we hadden gehoopt.

Ik heb mij enorm rot en verdrietig gevoeld de eerste weken. Vanwege de operatie, maar ook doordat ik het gevoel had dat het allemaal voor niets was geweest. Daarna probeerde ik het een beetje los te laten tot ik testen kon gaan doen en er meer duidelijkheid zou komen. Daar had ik hulp bij van familie en vrienden, maar vooral ook weer door mijn dagelijkse steun en toeverlaat, mijn vriend. Nog steeds gaat hij iedere ziekenhuisafspraak met mij mee; of het nu een belangrijke afspraak is of alleen even bloedprikken.

Hoera!

Na testen mid-oktober en begin november 2020 kwam er dan eindelijk goed nieuws: Met de uitslagen van deze testen kunnen ze zeggen dat er nu geen restziekte zit! Ik vroeg of dit nu een definitieve uitslag is maar mijn arts zei dat er altijd een kans blijft, zoals ik dus al merkte, dat het terugkomt. Maar voor nu is het weg en daar probeer ik van te genieten. Uiteraard blijven ze alles goed in de gaten houden en moet ik komende tijd in ieder geval iedere 3 maanden testen doen. De endocrinoloog belt mij ook iedere maand even op om te horen hoe het met mij gaat wat erg fijn is.

Helaas duurt het herstellen wel weer langer dan ik had gehoopt en is er een grote kans dat er restklachten zullen blijven, maar ik ga ervan uit dat ik uiteindelijk grotendeels weer de oude zal worden. Wellicht wat sneller moe, maar dat neem ik dan voor lief. Op dit moment kan ik al een lange tijd niet zo heel veel dus dan is alles al snel mooi meegenomen! Ik hoop dat het snel beter gaat en ik weer van het leven kan genieten. Mooie reizen kan maken, eindelijk weer kan werken..

Maar voor nu kijk ik vooral uit naar onze bruiloft in juni en hoop ik op een mooie, zorgeloze dag. Onze bruiloft moesten wij vorig jaar juni verplaatsen vanwege corona, maar achteraf was dit mede gezien mijn gezondheid en de operatie die moest komen nog niet zo erg.

Links: voor mijn eerste operatie in 2018, rechts: april 2021.

Mijn tips

Ik weet dat er al meerdere mensen bij mijn verhaal terecht gekomen zijn omdat zij zelf Cushing hebben of een vermoeden van. Bij deze zou ik deze mensen daarom graag drie belangrijke tips mee willen geven:

  • Sta niet al teveel stil bij je ziekte, hier word je erg verdrietig van. Natuurlijk is er niets mis mee om het soms even te laten lopen, het is ook niet niks. Het moet alleen niet je leven gaan leiden.
  • Neem je tijd om te herstellen en luister naar je lichaam. Uit eigen ervaring heb ik geleerd dat te snel willen je alleen maar verder in de problemen kan helpen.
  • Zoek steun bij je partner, familie, vrienden of een psycholoog. Het helpt je om de frustraties en verdriet die de ziekte met zich meebrengen even los te laten. Zelf zit ik sinds kort bij een psycholoog welke ervaring heeft met Cushing patiënten. Dit is erg fijn, want deze kan daardoor goed uitleggen wat er precies mis gaat in het hoofd en lijf en hoe je daarmee om moet gaan.

Lees ook…

Gerelateerde blogs

    Reacties (2)

    Geef een reactie

    Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *