Maastricht magazine >
lifestyletip

Mijn verhaal over de Ziekte van Cushing (IV)

Mijn verhaal over de Ziekte van Cushing (IV)

Vandaag is het Cushing’s Awareness Day. Een dag om mensen bewust te maken van het syndroom van Cushing, een zeldzame ziekte. Net als vele andere mensen wist ik niet wat Cushing was, totdat ik in 2018 zelf te horen kreeg dat ik het had. Twee jaar geleden schreef ik het eerste deel van mijn verhaal over de Ziekte van Cushing, gevolgd door een tweede deel en vorig jaar een derde deel. Ik merk dat mijn blogs nog steeds veel gevonden worden door mensen met (verdenking van) Cushing of hun naasten. Hierdoor heb ik met meerdere mensen al contact gehad om mijn ervaringen te delen. Voor hen en alle andere geïnteresseerden lees je in deze blog hoe het nu met mij gaat.

In remissie

Laten we beginnen met het goede en tevens belangrijkste nieuws: ik ben nog steeds in remissie! Dat houdt in dat de ziekte niet meer actief lijkt. Ze blijven het goed in de gaten houden, de laatste controle is in januari gedaan. Hoewel het altijd even spannend blijft of er niet ineens iets onverwachts uit de testen komt, is het vooral erg fijn om bevestiging te hebben dat het goed zit. Het is ook niet dat ik loop te stressen voor de onderzoeken maar je bent daarna toch altijd wel nieuwsgierig naar wat de uitslag zal zijn. Voor nu is dat dus allemaal positief en hopelijk blijft dat ook zo!

Lange herstelperiode

Het afgelopen jaar stond vooral in het teken van herstellen, herstellen en nog eens herstellen. Mocht je geen geduld hebben dan heb je een groot probleem met deze ziekte. Op mijn werk in het speciaal onderwijs kreeg ik van collega’s vaak te horen dat ze het zo knap vonden dat ik zoveel geduld heb met de kinderen en altijd zo rustig kon blijven, nou ik kan je vertellen – in dit geval is mijn geduld al een aardige tijd op. Niet zo gek, want mijn eerste operatie is inmiddels al 4 jaar geleden en de tweede alweer ruim 1,5 jaar geleden. Helaas kan ik niets anders doen dan afwachten en mijn lichaam de tijd geven die het nodig heeft, dat is iets wat ik wel heb geleerd de afgelopen jaren.

Hoewel ik dus nog aan het herstellen ben zie ik gelukkig wel duidelijk een vooruitgang, zeker als je kijkt naar waar ik een jaar geleden stond en waar ik nu sta. Ik heb dan ook goede hoop dat het nog beter gaat worden, de vraag is alleen hoe lang de weg naar herstel nog is en wat er maximaal haalbaar zal zijn voor mij. De kans is groot dat ik nooit 100% zal herstellen, daar ben ik mij erg van bewust en ga ik eigenlijk ook niet meer van uit. Je hoopt alleen dat je nog uit komt op een mooie percentage boven de 80%, dat zou al een wereld van verschil maken voor met name mijn energie😉. Mijn gewicht gaat nu gelukkig ook weer de goede kant op!

Weer aan het werk

Voor de zomervakantie van 2021 moest ik qua gezondheid echt nog niet aan werken denken, maar toch zette ik de stap om alvast te kijken of ik vrijwilligerswerk kon gaan doen als onderwijsassistent bij een basisschool hier in de buurt. Wanneer ik dan na de zomervakantie start kan ik tegelijk met de kinderen het schooljaar beginnen. Om meerdere redenen wilde ik dit doen; allereerst omdat ik heel graag weer aan de slag wilde, maar tegelijk is het ook een goede manier om te peilen hoe ver ik ben met herstellen. Door eerst vrijwillig te werken neem je alle verplichtingen weg waar je wellicht nog niet aan kan voldoen. Zo kun je de uren voor jezelf rustig gaan opbouwen totdat je zeker weet dat je weer betaald werk aan kan. Op deze manier heb je ook niet het gevoel dat je je werk teleurstelt wanneer het niet lukt.

Gelukkig waren wij vanwege mijn gezondheid al verhuisd naar een groter dorp met goed OV en meer faciliteiten zodat ik minder afhankelijk ben wanneer ik niet kan rijden. Hierdoor had ik ook keuze uit meerdere basisscholen in de buurt om te solliciteren. Na wat voor onderzoek vond ik een school die goed bij mij paste, ik stuurde hen een brief en al snel werd ik uitgenodigd voor een gesprek. Het was een fijn gesprek, de directeur vond dat ik een hele goede instelling had en toonde veel begrip voor mijn situatie. Hij gaf al snel aan genoeg te weten en een match te zien, dus kon ik na de zomervakantie starten in groep 3 zoals ook mijn voorkeur was. De leerkracht waar ik mee sta heeft eveneens heel veel begrip voor mijn situatie waardoor ik echt geen druk voel vanuit hun kant. Alleen mijn eigen verantwoordelijkheidsgevoel zorgt er nog wel eens voor dat je ook op slechte dagen toch nog gaat werken 😉.

Op dit moment werk ik op de dinsdagen 3,5 uur met een uur pauze tussendoor en op donderdagen 2,5 uur. Ik begon na de zomervakantie met twee ochtenden van 2 uur dus heel veel verder ben ik helaas nog niet gekomen. Beide dagen moet ik er al rekening mee houden dat ik niets anders kan gaan doen die dag, maar zeker de dinsdagen vragen nog erg veel van mijn lijf. Ik wilde niets liever dan weer fulltime werken maar soms moet je je doelen realistisch bijstellen. Mijn hoop is nu dat ik uiteindelijk 2 tot 3 volle dagen kan gaan werken zonder problemen. Soms kan ik hier nog wel eens flink van balen, maar door dan om te denken en te kijken naar wat wél al lukt zal je een stuk positiever in het leven staan.

Het hoogtepunt van 2021

Vrijdag 11 juni 2021 was het dan echt zo ver.. We gingen trouwen! Ik kan deze blog natuurlijk niet eindigen zonder hier kort wat over te zeggen ;-). Eigenlijk ben ik vooraf nooit echt bang geweest dat ik de dag niet vol zou houden, ik verwachtte dat de adrenaline mij er sowieso wel doorheen zou slepen. Het zou dan meer de vraag zijn hoe je er de dagen erna bij loopt maar dat neem je dan natuurlijk voor lief.

Het was echt een prachtige dag, we gaven elkaar het ja-woord op het strand in Zandvoort; een locatie die perfect bij ons paste. Ik heb de hele dag kunnen genieten en echt nauwelijks iets van mijn gezondheid gemerkt. Wel was het voor mij een voordeel dat we vanwege de corona regels geen feest mochten geven ´s avonds, want rond een uur of 9 merkte ik soms wel even dat het teveel werd. Rond half 11 was het dan echt afgelopen en reden we naar ons hotel. Eenmaal in de auto voelde ik mij al snel weer goed omdat ik geen prikkels meer om mij heen had en dus kon het nagenieten gelijk beginnen. Mooie momenten zoals deze laten al je zorgen verdwijnen als sneeuw voor de zon.

Foto: Vivre Fotografie

Tot zo ver mijn update over het afgelopen jaar. Omdat ik nu in remissie ben en de goede kant op ga met herstellen, verwacht ik dat dit mijn laatste blog zal zijn over de Ziekte van Cushing. Mocht je vragen hebben neem dan gerust contact op! Ik wens jullie allen een goede gezondheid toe en veel liefde. Geniet van het leven en maak mooie herinneringen met elkaar, liefs Charmaine ❤.

Gerelateerde blogs

    Reacties (0)

    Geef een antwoord

    Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *