Maastricht magazine >

 
lifestyletip

Mijn verhaal over de ziekte van Cushing (II)

Mijn verhaal over de ziekte van Cushing (II)

Gister was het Cushing’s Awareness Day. Een dag om mensen bewust te maken van het syndroom van Cushing, een zeldzame ziekte. Net als vele andere mensen wist ik niet wat Cushing was, totdat ik ongeveer 2,5 jaar geleden zelf te horen kreeg dat ik het had. Normaal gesproken wil ik op deze blog alleen maar leuke dingen delen, maar het leek mij goed om toch eenmalig te schrijven over deze ziekte en de impact ervan. Gister schreef ik het eerste deel van mijn verhaal, in deze blog lees je het vervolg hierop.

De operatie

Drie werkdagen nadat ik hoorde dat ik op de lijst werd gezet voor de operatie kreeg ik al een telefoontje van het ziekenhuis: ‘’Je wordt aankomende donderdag opgenomen en vrijdag geopereerd.’’ Wat, zo snel? Misschien maar goed ook want hierdoor kon ik mij niet zo lang druk maken over de operatie. Het is natuurlijk niet niks, een tumor laten verwijderen uit je hoofd. Zeker niet als je alleen al zenuwachtig wordt van bloedprikken.

Vrijdag 16 februari 2018 werd ik geopereerd. Direct na de operatie en nog zeker de eerste dagen daarna voelde ik mij onwijs ellendig, maar gelukkig was de operatie zelf goed verlopen. De neurochirurg heeft de tumor helemaal weg kunnen halen en heeft daarbij mijn hypofyse niet beschadigd. Hierdoor zouden namelijk andere belangrijke hormonen uit kunnen vallen. Na de operatie mag je zes weken lang je hoofd niet voorover buigen of niezen en dergelijke, dit omdat er dan nog steeds een risico is op hersenvochtlekkage. Ik vond dit een hele spannende periode, vooral omdat ik in het begin zo misselijk was. Je kan je voorstellen dat overgeven dan niet het meest handige is na een operatie via je neus en je ook geen druk mag zetten op je hoofd. Gelukkig is het tot op heden nog niet zo ver gekomen 😉

Na zes dagen in het ziekenhuis mocht ik terug naar huis en kon het herstelproces beginnen. Hoe lang het herstel duurt kunnen artsen niet zeggen, dit kan twee maanden tot twee jaar duren werd er gezegd. Daarnaast is er een grote kans dat de ziekte een impact blijft hebben op het dagelijks functioneren. Vooral vermoeidheid speelt hierbij een grote rol. Waarom het per patiënt zo verschilt hoe lang het herstel duurt en of zij restklachten blijven houden weten ze nog niet. Door de zeldzaamheid is er nog te weinig bekend en moet er nog veel onderzoek worden gedaan.

Meedoen aan het medisch-wetenschappelijk onderzoek

Mede door de zeldzaamheid hoefde ik er niet lang over na te denken om het ziekenhuis te helpen bij hun studie naar Cushing. Momenteel zijn zij bezig met een onderzoek naar de oorzaak en mate van verminderde kwaliteit van leven bij patiënten met Cushing. Ze onderzoeken de eventuele blijvende effecten na de behandeling, door het cortisoloverschot op de hersenen. Hier waren extra testen en bloed voor nodig, vragenlijsten, neuropsychologische testen en speciale MRI’s. Deze ochtenden vol testen voor de studie vond ik altijd erg vermoeiend, met name de MRI waarbij je een uur tot anderhalf uur stil moet liggen en je ondertussen testen moet doen. Op deze manier kunnen ze kijken welke delen van je hersens je hiervoor gebruikt.

Hoe vermoeiend het ook was, het was ‘slechts’ vier keer nodig in twee jaar tijd en daarnaast is het voor een goed en belangrijk doel. Wie weet help ik er uiteindelijk nieuwe patiënten mee dacht ik, en wellicht mijzelf nog in de toekomst. Je hoopt natuurlijk dat dit voor jezelf niet meer nodig zal zijn, maar er is een kans dat er een nieuwe tumor groeit. Een halfjaar na de operatie zei mijn neurochirurg tegen mij dat hij het goed weg heeft kunnen halen en dat hij gezien de resultaten niet denkt dat het bij mij terug zal komen. Maar of dat ook echt zo is?..

Moeizaam herstelproces

Inmiddels zijn we nu ruim twee jaar verder. Drie maanden na de operatie heb ik geprobeerd te re-integreren op mijn werk, wellicht nog wat snel volgens de artsen maar ik wilde graag weer aan de slag. Ik werkte als onderwijsassistent in het speciaal basisonderwijs met kinderen met leer- en/of gedragsproblemen en had het erg naar mijn zin. Na de zomervakantie wilde ik graag weer fulltime beginnen maar al na een week begon ik daardoor de eerste klappen terug te krijgen van mijn lichaam. Ik kreeg last van nierstenen en werd steeds erg flauw. Ik ging naar vijf ochtenden, uiteindelijk naar drie en toen begon ook mijn lever weer kuren te krijgen. Begin januari 2019 was dit zelfs zo extreem dat er een leverbiopt gedaan moest worden, omdat mijn waardes om de paar dagen verdubbelden. Sindsdien zit ik volledig thuis.

Wat hier precies de oorzaak van was is tot op heden nog niet bekend. Wel is mijn lever nu rustig en zijn de waardes beter dan ze in de afgelopen jaren geweest zijn. Hier was wel ruim een halfjaar prednison gebruik voor nodig, iets wat ervoor zorgde dat mijn Cushing verloop tijdelijk niet in de gaten gehouden kon worden. Daarnaast zorgde dit er voor dat de inmiddels 18 kilo die ik net trots afgevallen was er weer snel aan zat. Ik begon mijzelf na jaren eindelijk weer te herkennen, maar helaas was dit niet voor lang.

In de tussentijd gebeurde er gelukkig wel ook leuke dingen: in april vorig jaar werd ik ten huwelijk gevraagd door mijn vriend tijdens onze safari in Tanzania. Inmiddels zijn wij al 12,5 jaar samen dus ik keek al erg uit naar deze dag. Ik ben enorm blij dat hij ondanks al deze problemen nog steeds met mij verder wilt. We grappen wel vaker dat hij mij écht door dik en dun kent en van binnen en buiten. Hij steunt mij ontzettend goed en is er bij bijna iedere ziekenhuisbezoek bij om mijn hand vast te houden; en dat zijn er behoorlijk veel kan ik je vertellen. Ik kon niet wachten om een droomjurk uit te gaan zoeken, maar omdat ik op dat moment nog aan de prednison zat voor mijn lever wilde ik daar nog even mee wachten. Bovendien zou ik daarna die kilo’s wel weer kwijt raken, toch?

Het zal toch niet..?

In augustus vorig jaar was mijn lever rustig genoeg en mocht ik de prednison stoppen. Nu kon ook het verloop van mijn Cushing weer in de gaten gehouden worden. Helaas bleken de eerste testen hiervoor in september niet goed te zijn. Omdat ik nog wel aan andere medicatie zat wilden ze kijken of dit misschien de oorzaak was maar zelf had ik er vanaf dit moment al gelijk een hard hoofd in. Na een paar weken volledig gestopt te zijn met de medicatie werden de testen opnieuw gedaan met helaas dezelfde uitslag.

Ik kreeg te horen dat er zeer waarschijnlijk opnieuw een tumor aan het groeien is. Aan de hand van de testen en op basis van het feit dat ik maar niet kon herstellen waren ze hier eigenlijk al wel vrij zeker van. Na deze uitslag ben ik een lange tijd erg emotioneel geweest en kon ik bijna iedere keer wel huilen als mensen vroegen hoe het met mij ging. Ik kon maar niet geloven dat ik al binnen twee jaar nadat de eerste tumor succesvol verwijderd was, weer een nieuwe kreeg. Ik was bovendien nog steeds aan het herstellen van de eerste operatie! Ook het afvallen voor de bruiloft in juni kon ik nu natuurlijk wel vergeten, het gewicht wilt er nu niet meer af.

Grafiek van mijn gewicht, beginnend bij de operatie. Het dal laat zien hoe ver ik al was gekomen, totdat ik aan de prednison moest.

In januari werd er een nieuwe MRI van mijn hoofd gemaakt en snel daarna volgde een afspraak met mijn artsen en de neurochirurg die mij ook had geopereerd. Als hij de beelden vergeleek met de MRI van na mijn operatie zag hij nu aan beide zijden van mijn hypofyse ‘verdachte’ plekken/verdikkingen zitten. Dit lijkt een bevestiging te zijn dat er inderdaad een nieuwe tumor groeit, maar omdat deze nog niet duidelijk te zien is wilde hij het liefst een halfjaar wachten. In juni zal er dus een nieuwe MRI gemaakt worden en ‘’hopen’’ ze dat de tumor gegroeid is waardoor het ook op beeld goed zichtbaar zal zijn.

In de tussentijd mocht ik de medicatie proberen die ze eerder niet durfde vanwege mijn lever. Deze zou het cortisol (stresshormoon) moeten verlagen en mijn klachten verminderen. Helaas werd ik er alleen maar zieker van en moest ik de medicatie al snel stoppen nadat ik er ook bijna van weg viel. Nu is het gewoon zo volhouden tot onze bruiloft in juni en daarna kijken of er een tweede operatie ingepland moet worden. Hoe vervelend het ook is en hoe erg ik hier ook tegenop kijk, ik hoop dat ik dan na de tweede keer wel écht kan herstellen en mijn normale leven weer kan oppakken..

voor – tijdens – nu

Wist je dat..

..Je niet kan leven zonder het hormoon cortisol? Omdat het een stresshormoon is klinkt het misschien alsof je die liever kwijt bent dan rijk, maar dat is dus een misverstand. Het hormoon beschermt je lichaam tegen de gevolgen van ziekte, verwondingen of spanningen en zorgt ervoor dat je hier beter van herstelt. Wanneer je cortisol veel te laag is kun je in een Addisoncrisis belanden, wat levensbedreigend kan zijn. Hierdoor kun je het bewustzijn verliezen of in coma raken.

Als je geopereerd bent aan de ziekte van Cushing en je operatie succesvol is geweest, maak je zelf (tijdelijk) ook geen cortisol meer aan. Dit moet dan vervangen worden door medicatie zoals hydrocortison of prednison. Omdat dit een hormoon is met een speciale dagcurve en er ook extra aangemaakt wordt in stressvolle situaties, is het lastig om een tekort op een stabiele manier aan te vullen met medicatie. Het is dus belangrijk om altijd alert te blijven en bij stressvolle situaties (zoals schrikken of ziekte) extra in te nemen om een crisis te voorkomen.

Gerelateerde blogs

Reacties (2)

  1. Jeetje wat een verhaal. Het klinkt echt alsof je alle pech hebt gehad die je maar kon overkomen in dit traject, en de tijd die het heeft geduurd om het vast te stellen zal ingewikkeld zijn geweest.
    Respect voor je volhardendheid en hoe je hier mee bent omgegaan. Ik hoop enorm dat het na de volgende operatie voorspoedig zal verlopen. Veel sterkte ♡

    1. Wat een lief berichtje, dankjewel Sophie!❤ Ik hoop ook dat ik snel zal herstellen na de volgende operatie. Ik zou maar al te graag mijn leven weer zo normaal mogelijk willen oppakken🍀

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *